No
salgo de mi asombro. El único medicamento que necesito se llama anticoagulante y parece lo más sencillo del mundo tomar uno de forma correcta.
Al producirse un episodio de trombosis automáticamente pasa a ser el
salvavidas. En un primer instante su función es disolver el coágulo que existe
en el punto que sea pero más adelante se convertirá en mi compañero de
batallas. Él y yo ya no nos separaremos nunca.
Cuando
el cirujano vascular que me atendió en el primer ingreso me explicó que me
faltaba la vena cava (una vena bastante importante por lo que me he podido
informar a posteriori) parecía que esa malformación no me daría demasiados
quebraderos de cabeza si tomaba el más que sonado 'Sintrom'. Al oír el nombre
de ese fármaco me entró la risa interna. La palabra trombosis ya me evocaba
cierta reminiscencia a 'vieja' pero el vocablo 'Sintrom' ya lo confirmó. Me
estaba pasando algo que le ocurre a las personas mayores. Llamadle problemas
circulatorios o como deseéis pero era el momento de descubrir por qué me pasaba
una cosa que en teoría debería pasarme a los 65 o 67 -desde el gobierno de
Zapatero- por lo menos (justo esa edad porque es a la que te retiras y cuando
empiezan a salir todos los males acumulados del cuerpo).
Entonces,
¿cómo afectaba que no tuviera esa vena (agenesia) y qué relación tenía con que
sufriera una cosa más propia de jubilados que no de personas jóvenes? Me costó
casi un mes saberlo porque me hicieron varias analíticas genéticas en ese
tiempo y los resultados se hacían esperar. Al tenerlos se pudo completar mi diagnóstico
y para explicarlo utilizaré un símil.
Las
venas principales de los muslos se llaman femorales; aquí les llamaremos
autopistas. Y nos imaginaremos además que son como estas que hay en la isla, de
unos tres carriles. Cuando las autopistas suben por la ingle se encuentran
entre ellas y en vuestros cuerpos (o al menos eso deseo), se encuentran y
forman una todavía mayor como las que existen en Alemania de seis carriles. Esa
enorme se llama vena cava y sube al pulmón. Servidora no la tiene. La suplen varias
carreteras secundarias que se entrelazan entre si y después sí se juntan para
llegar al pulmón. Vamos, que la sangre (vendrían a ser los coches) que sube por
las autopistas se encuentra una enorme retención en la zona de la ingle. La
sangre si no está en movimiento se coagula así que poco a poco se va formando
un trombo...
Además
de esta gran noticia, las analíticas confirmaron que mi sangre era un tanto
'rarita'. Y es que de cuatro factores de coagulación, tres los tengo mutados.
Eso en cristano significa que mi sangre es más espesa de lo normal. Juntadlo
ahora con la retención que os comentaba. Sólo mi amigo anticoagulante podía
ejercer como guardia de tráfico...
Y
bien comenzaba en septiembre de 2012 con el Sintrom. Todo eran pegas:
necesitaba control muy a menudo, interfería en alimentos, bebidas, mayor
sangrado y ya me advirtieron que era muy difícil regularlo. Me hizo mucha
gracia que al salir del hospital me dieron una especie de calendario a tres
semanas vista. En él cada día había una cantidad diferente de medicamento. Hoy
una pastilla, mañana, media, el próximo tres cuartos. No podía acordarme nunca
sin mirar la dichosa hojita. Hasta cinco meses estuve con ese medicamento sin
lograr ni dos veces seguidas tenerlo en rango como dicen los hematólogos
(médico de la sangre que no confundir con el vascular que es el de las venas).
A
finales de febrero seguía con mi querido Sintrom a pesar de que no estábamos
siendo tan amigos como deberíamos. Me fastidiaba en muchas cosas pero lo que
más me preocupaba era que no tenía nunca la sangre como debía; en los niveles
que tocaba. No había forma de ajustarse. No obstante los hematólogos varios que
visité se cansaban de decirme que estaba a salvo con ese medicamento y que era
la única solución que había. JA JA JA.
Me
empezó un dolor fortísimo en la pierna derecha. Me alarmé desde el primer
momento porque sabía que no era un dolor igual al que sentía en la izquierda.
Nada que ver. Era, tal cual, el dolor desgarrador que sentí con la primera
trombosis. Aguanté varios días y al final fui al hospital. El médico de turno,
con bastante poca mano derecha me soltó: "Mira, te voy a hacer un
eco-doppler (ecografía en la pierna) para ver qué hay pero ya te digo yo que
haya o no haya trombo nuevo no podemos hacer más que usar anticoagulante".
Estaba convencida de que lo había pero él no lo encontró. Me mandó a casa como
si nada. Ah sí, con el pertinente paracetamol para que no te sientas
menospreciado. Muchas gracias...
Dos
días después, un sábado, volví. El dolor sólo crecía. Me topé con un doctor
joven que no conocía y a él casualmente no le llevó más de dos minutos el
detectar el coágulo. No estaba en una zona habitual pero no era moco de pavo
por lo que vi en la pantallita. Sabía que era eso pero se me vino el mundo encima
al tener la confirmación. ¿No me habían dicho una y otra vez que estaba a
salvo? Sin salir de urgencias fui a hablar con el hematólogo. Éste
también era joven pero digamos que no fue tan profesional. Decidió cambiarme el
Sintrom por Heparina. Es otro anticoagulante pero inyectado. Me dijo que a
partir de esa noche me pinchara ese nuevo medicamento porque en unos meses
haríamos más pruebas genéticas. Con la Heparina estaría mejor anticoagulada.
Hice lo que me dijo. Me empecé a pinchar todas las noches. Sin falta y sin
miedo.
Ictus
Cuatro
días después de este cambio me mareé, perdí prácticamente el conocimiento y mis
padres tuvieron que llevarme de nuevo al hospital. No tenían ni idea de lo que
me ocurría y yo, menos. No había hecho nada raro. Esa noche y unas cuantas más hasta 14 las pasé en la
unidad de ictus y en neurología. Y me pregunto de nuevo. ¿No estaba yo tan bien
anticoagulada y no me podía pasar nada más ya? Respondan ustedes mismos...
Por
suerte la isquemia cerebral no me dejaba grandes secuelas a banda de una pérdida de visión en el
ojo derecho y un fuerte hormigueo en el brazo izquierdo. Se solucionará con el tiempo. No fue nada grave ni me ha dejado
grandes consecuencias pero semanas más tarde supimos que ese ictus fue
'provocado'. En el ABC de un hematólogo está hacer correctamente el cambio
entre anticoagulantes porque si no se hace bien pueden provocar daños
irreparables. El mío, no lo hizo.
En
mayo aproximadamente ya me puse en manos del Dr. Fontcuberta, jefe de
Hematología en las clínicas Sant Pau i Dexeus de Barcelona. En cuanto le vi
supe que él sería mi médico por los siglos de los siglos. Su forma de hablar,
de expresarse o de escribir eran realmente adorables. Él me cambió la Heparina
por Warfarina, otra pastilla para poder dejar de ser un colador después de
todos los pinchazos de marzo a mayo. Un lujo. Era más moderno que el Sintrom y
teóricamente me daría menos problemas.
Por
motivos que aún desconocemos tampoco no fue el definitivo. Me pasaban decenas
de desastres pero no quiero ni recordarlos. No había forma de regularlo, tenía
hemorragias constantes y lo más preocupante es que no estaba a salvo. De seguir
así, podía tener un susto en cualquier momento. En septiembre fue el momento de
hacer otro cambio porque no íbamos por buen camino. Era el momento de probar
con un medicamento nuevo, salido al mercado hacía poco más de dos años pero que
en casos de Trombosis Venosa Profunda aún estaba en fase de prueba. Me daba
igual ser conejillo de indias. Peor no podía ir pensaba yo. ¡Qué ingenua...! Para
empezar, 85€ cada caja aunque confiaba en que la Seguridad Social lo cubriría. Pasados
cuatro días después de empezar a tomarlo me hacían visitas unos mareos muy
desagradables. Solían hacerlo de tarde y podían quedarse conmigo hasta cuatro o
cinco horas. Estaba segura que era el Xarelto 20mg pero no quería alarmar al
personal. El colmo llegaba a los nueve días cuando tuve una hemorragia interna.
No lo toleraba tampoco. Mazazo. ¿Y ahora qué?
El
Dr. Fontcuberta me había facilitado su teléfono y me dijo lo que tenía que
hacer. Lo hice. Pinchazos de nuevo y el 23 consulta en Barcelona. Otra vez. Ese
día decidimos probar con Xarelto de 15 mg para ver qué tal lo toleraba. Me
insistió en que le llamara a cualquier hora y por lo que fuera. Una entrega
total que nunca sabré agradecerle. A nivel médico no tuve ninguna necesidad de
llamarle porque todo iba sobre ruedas. Iban pasando los días sin novedad. A
mediados de octubre me explicó que no estaba bien anticoagulada con el de 15
así que subíamos de nuevo al de 20mg.
La
sorpresa desagradable en ese momento llegaba por parte de la Seguridad Social.
A pesar de que el vascular del hospital público me lo había recetado, el
inspector decidía que a mí no se me concedía el medicamento ya que "no se
financia dicho medicamento puesto que no está indicado para la prevención de
trombosis". Al leerlo a mi médico de cabecera y a mí se nos saltaron los
ojos. ¿Prevención?¿Qué más tenía que pasarme para que lo consideraran el
medicamento adecuado para mi enfermedad?
No
tengo una solución todavía pero mi empuje no les dará el gusto de que me quede
con los brazos cruzados. Seguiré hasta el final. Prometido.